{"id":2422,"date":"2025-02-28T16:56:30","date_gmt":"2025-02-28T16:56:30","guid":{"rendered":"https:\/\/nazkadigital.com\/?p=2422"},"modified":"2025-02-28T16:56:32","modified_gmt":"2025-02-28T16:56:32","slug":"dia-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-la-legislatura-promueve-el-dialogo-y-el-apoyo-a-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nazkadigital.com\/?p=2422","title":{"rendered":"D\u00cdA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: LA LEGISLATURA PROMUEVE EL DI\u00c1LOGO Y EL APOYO A PACIENTES"},"content":{"rendered":"\n<p><br>El vicegobernador, Miguel Acevedo, encabez\u00f3 un encuentro junto a legisladores y representantes de organizaciones.<\/p>\n\n\n\n<p>En el marco del D\u00eda Internacional de Concientizaci\u00f3n sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), el vicegobernador Miguel Acevedo encabez\u00f3 un encuentro junto a Gabriel Yedlin, presidente de la Comisi\u00f3n de Salud; Jos\u00e9 Cano, Rodolfo Ocaranza y representantes de organizaciones que trabajan para visibilizar y acompa\u00f1ar a quienes conviven con estas patolog\u00edas. Durante el encuentro, se reafirm\u00f3 el compromiso de fortalecer las pol\u00edticas p\u00fablicas destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.<\/p>\n\n\n\n<p>En representaci\u00f3n de la organizaci\u00f3n EPOF 100% Tucum\u00e1n, estuvieron Marta Campero y F\u00e1tima Patricia Ledesma, mientras que la Fundaci\u00f3n Piel de Luna particip\u00f3 con su fundadora, Mar\u00eda Eugenia Escobar, junto a su hija Mia Selena Flores, paciente de 16 a\u00f1os, y la representante legal de la entidad, Daniela Del Puerto.<br>Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un n\u00famero reducido de personas en relaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general. En Argentina, se considera EPOF a aquellas patolog\u00edas cuya prevalencia es igual o menor a 1 cada 2.000 habitantes, seg\u00fan lo establecido en la Ley Nacional 26.689, que promueve el cuidado integral de quienes las padecen y sus familias.<br>Se estima que en el pa\u00eds alrededor de 3,6 millones de personas viven con alguna de estas enfermedades, lo que equivale a 1 de cada 13 habitantes y, en promedio, 1 de cada 4 familias. Estas cifras reflejan la necesidad de continuar trabajando en la visibilizaci\u00f3n y el acceso a diagn\u00f3sticos y tratamientos adecuados.<\/p>\n\n\n\n<p>Cabe destacar que la provincia sancion\u00f3 en 2024 la Ley 9826, la cual instituye el \u00faltimo d\u00eda de febrero como el D\u00eda Provincial de Concientizaci\u00f3n de las EPOF.<\/p>\n\n\n\n<p>Tras la reuni\u00f3n, el legislador Yedlin sostuvo: \u00abFue muy importante principalmente porque la visibilizaci\u00f3n de las enfermedades que son poco frecuentes o enfermedades raras, tienen que ser visibilizadas, tienen que ser entendidas\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Yedlin se\u00f1al\u00f3 que, en promedio, se estima que dos de cada 1.000 personas padecen alguna de estas condiciones, y que en el registro actual figuran alrededor de 8.600 casos, lo que representa una cifra considerable. Para ponerlo en perspectiva, compar\u00f3 estas estad\u00edsticas con enfermedades m\u00e1s comunes, como la diabetes, que afecta a dos de cada 10 adultos, y la hipertensi\u00f3n, que afecta a cuatro de cada 10 personas.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00abA veces son dif\u00edciles de diagnosticar. Estuvimos hablando con fundaciones, con organizaciones, con madres, con pacientes con enfermedades raras y nos contaron las enormes dificultades que tuvieron hasta poder llegar al diagn\u00f3stico. En Tucum\u00e1n hay dos consultorios de enfermedades poco frecuentes: en el Hospital de Ni\u00f1os y en el Hospital Avellaneda\u00bb, remarc\u00f3.<br>A su turno, Jos\u00e9 Cano, impulsor del proyecto de ley, dijo: \u00abSon temas que tienen una enorme trascendencia sobre todo por las familias que sufren este tipo de patolog\u00edas que son enfermedades denominadas raras tambi\u00e9n\u00bb. \u00abMe toc\u00f3 a m\u00ed, como presidente de la Comisi\u00f3n de Salud del Senado en el 2011, aprobar la ley de enfermedades poco frecuentes\u00bb, record\u00f3.<br>Cano destac\u00f3 el compromiso del Vicegobernador y de los legisladores, quienes, como miembros de la Comisi\u00f3n de Salud, han logrado incluir el tema en la agenda. Resalt\u00f3 que la Legislatura de Tucum\u00e1n adhiri\u00f3 a la Ley Nacional y tambi\u00e9n apoy\u00f3 la visibilizaci\u00f3n de estas enfermedades, que son complejas debido a su dif\u00edcil diagn\u00f3stico y la falta de tratamientos espec\u00edficos.<br>Lourdes Ocaranza posee una enfermedad poco frecuente. \u00abConsidero, como paciente y como profesional de la salud, que es fundamental la visibilizaci\u00f3n, la concienciaci\u00f3n y la capacitaci\u00f3n del personal sanitario en lo que son las enfermedades poco frecuentes, porque si bien son poco frecuentes en s\u00ed, cada una puntualmente, es un grupo muy relevante de enfermedades\u00bb, sostuvo.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, Daniela Del Puerto indic\u00f3: \u00abPara nosotros ha sido muy importante esta reuni\u00f3n, porque hemos hecho un trabajo arduo en todo ese tiempo en la fundaci\u00f3n. Nosotros hemos conseguido 126 pacientes, hemos otorgado 76 certificados de discapacidad, abordamos a m\u00e1s de 200 pacientes en la fundaci\u00f3n que yo colaboro que es la Fundaci\u00f3n Piel de Luna. Estamos capacitando a las mam\u00e1s sobre c\u00f3mo generar sus derechos, sus expedientes, llegar a los m\u00e9dicos, b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"970\" height=\"90\" src=\"https:\/\/nazkadigital.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/970x90-23.gif\" alt=\"\" class=\"wp-image-2424\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El vicegobernador, Miguel Acevedo, encabez\u00f3 un encuentro junto a legisladores y representantes de organizaciones. 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